Giornate bolognesi delle malattie rare pediatriche

Per la prima volta a Bologna,  Fiori di campo onlus organizza un ciclo di iniziative per sensibilizzare sulle malattie rare pediatriche attorno alla giornata mondiale ad esse dedicata in un giorno altrettanto raro, il 29 febbraio.

Le giornate bolognesi vogliono informare sulla condizione delle persone con malattie rare e le loro famiglie e far conoscere l'Ambulatorio a loro dedicato all'interno della Pediatria del Sant'Orsola Malpighi, che è anche hub regionale e un punto di riferimento nazionale, con in carico 3.000 pazienti,  2.000 appuntamenti l'anno, cui si aggingono 300 nuovi casi l'anno, dei quali il 30% da fuori regione. "Una straordinaria eccellenza bolognese, sottolinea l'assessore alla Sanità, Luca Rizzo Nervo, sostenuta da pubblico e dal volontariato, che ancora una volta dimostra l'importanza dell'associazionismo anche sui temi della salute".

Il programma prevede un incontro aperto in Cappella Farnese, sabato 20 alle 16 e una camminata non competitiva lungo il portico di San Luca, la Rare Run Bologna, domenica 21 alle 10 con partenza dal Meloncello. Si riparte venerdì 26 febbraio con la presentazione alle 18,30 nello spazio Kartell del libro di Giulia Rossi "Fashino blogger, new dandy", con la testimonial Roberta Capua; sabato alle 21,15, il concerto d'organo nella basilica di via Jacopo della Lana. Per i più esperti, domenica 28 alle 8, la camminata di nordic walking da Pianoro al Monte Cimone. 

Tutte le iniziative sono gratuite, anche se si può sempre dare un contributo che andrà a sostegno delle attività dell'Ambulatorio malattie rare pediatriche, che fornisce assistenza a 360° a pazienti e famiglie grazie a pediatri esperti in genetica e endocrinologia e psicologi.