Conferenza annuale medici e pazienti affetti da HHT

15 Settembre 2016

Il 17 e 18 settembre si terrà alla sala Enzo Biagi della Biblioteca Salaborsa il CAMP 2016 - la decima Conferenza Annuale Medici Pazienti per la Teleangectasia Emorragica Ereditaria (HHT).

L’HHT, nota anche come Sindrome di Rendu Osler Weber, è una patologia genetica rara con trasmissione autosomica dominante la cui mutazione genetica si rende responsabile di malformazioni artero-venose (MAV) a carico degli organi principali (polmoni, cervello, fegato, tratto gastro-intestinale) e delle teleangectasie muco- cutanee (viso, lingua, mani, padiglioni auricolari, labbra).

Il programma dei workshop, rivolti a tutti ma con momenti dedicati a bambini e ragazzi, è informare su questa malattia rara e favorire la diagnosi precoce. “La scelta di Bologna come sede del Camp 2016 non è casuale, sottolinea l'assessore alla Sanità Luca Rizzo Nervo, e candida la città a essere uno dei poli scientifici nella cura della HHT”.

Il sintomo più evidente della HHT è l'epistassi ( il comune “sangue dal naso”) che colpisce il 90% degli affetti e che può manifestarsi con diversa intensità e frequenza tra i soggetti anche nella stessa famiglia.  Le complicanze più gravi sono invece date dalle MAV cerebrali e polmonari che, se non diagnosticate in tempo, costituiscono un grave pericolo per la vita stessa dei pazienti di ogni età.

L'HHT colpisce 1 persona ogni 5000. Statisticamente in Italia si dovrebbero avere circa 12 mila persone affette da questa patologia, ma al momento sono seguiti meno di 1200 pazienti in tutta Italia. Questo significa che la malattia è misconosciuta comportando molto spesso un ritardo della diagnosi, come dimostra un importante studio del Policlinico di Bari secondo il quale un paziente HHT impiega in media 30 anni per ricevere una diagnosi corretta dei propri sintomi.

Dato che la diagnosi precoce rappresenta l'unico strumento per evitare le complicanze più temibili della patologia è chiaro che l’impegno principale deve essere capovolgere questa tendenza quanto prima.

L’intero programma CAMP 2016 è gratuito ma la prenotazione è obbligatoria scrivendo a info@hhtonlus.org