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F.Frizzi intervista Presidente AICE |
Associazione Italiana Contro l'Epilessia
Associazione
Italiana Contro l'Epilessia
Dal
1974,Piena
Cittadinanza e Ricerca scientifica:
un impegno per gli oltre 300mila italiani con epilessia!
STORICI SUCCESSI AICE:
RICONOSCIUTA LA GUARIGIONE - Avviato in Parlamento l'esame della PDL 2060.
SCIOPERO DELLA FAME: TERMINATO il 22 ottobre a seguito di comunicazione ad AICE della Jansen-Cilag che dal 23 ottobre il farmaco Topamax sarà posto in vendita per la persona con epilessia a cui venga prescritto ad € 1,50. Comunicazione J-C ad AIFA di riduzione prezzo
Riproducendo a seguire anche gli atti delle Regioni LIGURIA e VENETO che si aggiungono a quelli della Regione EMILIA-ROMAGNA e Provincia Autonoma di Bolzano, superato in buona parte la criticità sui farmaci Keppra/UCB e Topamax/J-C, RIMANE PER AICE L'IMPEGNO PER LA CONTINUITA' TERAPEUTICA PER TUTTI I FARMACI (siano essi il Petinimid o il Maliasin come altri per l'epilessia o altri per altre patologie croniche e/o invalidanti). TAVOLO TRASPARENTE PARTECIPATO DA CHI I FARMACI LI ASSUME.
... A MEMORIA...
GRAVISSIMO ATTACCO AL DIRITTO DI CURA DELLE PERSONE CON EPILESSIA e di tutti
Che l'uso di farmaci prescrittici quali insostituibili dallo stesso Ministero sia scaricato con onere e rischi su di noi, discriminando tra ricchi e poveri, non è degno di un Paese civile
comunicati: 21/09 AICE - 22/09, 04/10 LICE - 07/10, 8/10 e 18/10 FISH -
31/10 MANIFESTAZIONE FISH A ROMA "Cresce il welfare, cresce l'Italia" Piazza Montecitorio
SITUAZIONE DI STALLO !!! Ingiusto che la contrattazione evidente su tema generale ricada su persone il cui permanere del controllo delle crisi dipenda da detto farmaco prescritto quale "insostituibile" e discriminando il diritto alla salute tra ricchi e poveri. Dove siamo ?
18/18 AIFA - Comunicazione su Levetiracetam e Topiramato
18/18 JANSSEN-CILAG - Telefonata al Segretario AICE che, a seguito della precedente comunicazione, conferma a breve azione di riduzione dell'onere ingiustamente impostoci.
LO SCIOPERO DELLA FAME iniziato 17 giorni fa, CONTINUA !!!
3 ottobre: SCIOPERO DELLA FAME del Segretario AICE per la continuità delle terapie
Regione LIGURIA: Data: 19-10-2012 Comunicazione di ATTO PER LA DISTRIBUZIONE DIRETTA e avvio per la Distribuzione Per Conto DEL FARMACO TOPAMAX QUALORA PRESCRITTI CON LA CLAUSOLA DI "NON SOSTITUIBILITA'" - allegato ATTO Regionale
Regione Veneto: Data: 19-10-2012 Comunicazione di ATTO PER LA DISTRIBUZIONE DIRETTA DEI FARMACI KEPPRA E TOPAMAX QUALORA PRESCRITTI CON LA CLAUSOLA DI "NON SOSTITUIBILITA'" - allegato ATTO Regionale
17 ottobre:Telefonata al Segretario AICE della Segreteria del Ministro Balducci positiva interlocuzione, ma lo sciopero della fame al 16° giorno continua per la rimozione dell'ingiusto onere
TOPAMAX- Janssen-Cilag - comunicazione di avvio delle procedure
KEPPRA - UCB - riduzione prezzo già in essere in tutta Italia nelle farmacie
Se controlla le crisi, che il farmaco sia generico o brand, costringerci a cambiarlo è violenza ! Un rischio del ripresentarsi delle crisi di cui nessuno se ne assumerà le responsabilità scaricando su di noi l'onere.
GRAZIE A QUANTI SI STANNO ADOPERANDO A RIMUOVERE QUESTA BARBARIE E COMPRENDONO CHE LA BATTAGLIA AICE E' PER IL DIRITTO UNIVERSALE DI TUTTI ALLA SALUTE ED ALLA DIGNITA'
Regione Emilia-Romagna: Data: 25-09-2012 Comunicazione relativa ACCORDO INTEGRATIVO PER LA DISTRIBUZIONE PER CONTO DEI FARMACI KEPPRA E TOPAMAX QUALORA PRESCRITTI CON LA CLAUSOLA DI "NON SOSTITUIBILITA'" - allegato Accordo Regionale
Regione Abruzzo: "prossima atto per avviare la distribuzione diretta dei farmaci negli ospedali.
Regione Lombardia: "Cambio di rotta, entro la prossima settimana sarà concluso un accordo per avviare la distribuzione dei farmaci negli ospedali e nelle farmacie territoriali.della Regione
Sottosegretario alla Salute professor Adelfio Elio Cardinale: "Richiesta AICE - risposta Segreteria comunicante la presa "in considerazione dall’AIFA e che la questione verrà sottoposta all’attenzione delle commissioni consultive" e riscontro AICE in pronta attesa di Atti.
Regione Liguria: "approvato all’unanimità un ordine del giorno, l'Assessore competente assicura che si è già attivato a redigere la delibera per recepire quanto riportato dalla comunicazione AIFA
Regione Marche: "ANCONA - Il sindaco e l’assessore al Welfare e Sanità, Adriana Celestini hanno svolto in questi giorni attività di sensibilizzazione nei confronti della Regione."
COSA FARE ? PRIME MISURE A GARANZIA DELLA PROPIA SALUTE E DI REAZIONE !!
LICE nuovo comunicato 04/10/2012: "...viva preoccupazione ...
AICE ha proposto ad AIFA ed alla Regioni, a fronte della cronicità della nostra patologia e della insostuibilità dei farmaci nei casi di controllo delle crisi di procedere alla consegna dei farmaci in Distribuzione Diretta presso le farmacie degli ospedali e o Distribuzione per Conto presso le farmacie territoriali assicurando la continuità della terapia generando un grande risparmio al SSN che riteniamo possa essere indirizzato per la nostra inclusione ed a sostegno della ricerca.