Diritto alla somministrazione non specialistica dei farmaci in orario scolastico:
Accolto dai Ministri Letizia Moratti dell'Istruzione e Francesco Storace della Sanità, nel novembre 2005, il testo proposto dall'AICE: oggi esistono le Raccomandazioni Ministeriali contenenti le LInee Guida per la somministrazione dei farmaci in orario scolastico. Un successo conseguito grazie alle proposte e battaglie di 14 anni dell'AICE che, dopo aver proposto, conseguito e sottoscritto nel 2001 il primo protocollo della provincia di Bologna, ne estese l'uso in altre località: es. Forlì-Cesena, Brescia, Bergamo, Monza, Milano, ecc. - guarda il video TG3 -

Per attuare le Linee Guida è opportuno l'attivazione di protocolli locali, se vuoi informazioni o se vuoi conseguirli nella tua realtà,

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Diritto a guarire e norme per l'integrazione sociale delle persone affette da epilessia.
A fronte delle proposte di legge già avanzate in Parlamento, abbiamo il 14 febbraio 2009 grazie alla prima firmataria Onorevole Barbara Saltamartini ed altri 82 Deputati la Proposta di Legge 2060/09.

Grazie alla disponibilità dell'Onorevole Lucio Barani la PdL 2060 è stata, lo scorso maggio 2011, posta nel programma della 12a Commissione presieduta dall'Onorevole Giuseppe Palumbo, ma non ancora messa all'ordine del giorno.

Procedendo gradualisticamente ed in una logica non corporativa che veda l'integrazione della persona e famiglia affetta da epilessia non nell'acquisizione di privilegi "patologici" ci siamo posti l'obbiettivo:

• prima, di rimuovere gli atti discriminanti ed attivare un'adeguata integrazione per le farmacorestitenze,
• poi - anzi subito se vi unite e ci aiutate - anche per le oggettive e numerose criticità di chi, pur senza crisi, ha una qualità di vita ridotta.

Diritto a guarire:

Oggi, abbiamo parzialmente conseguito l'obiettivo - comunque uno storico successo AICE: Con il recepimento della direttiva CE 112/09 con il Decreto Legislativo - DLgs n. 59/2011 - è stata riconosciuta la guarigione clinica prima negata dell'articolo 320 del “Regolamento di attuazione del vigente Codice della Strada - DPR 495/1992.

Parzialmente in quanto la guarigione viene riconosciuta a 10 anni di assenza di crisi in assenza di terapia. AICE che, a fronte di criticità poste da alcuni professionisti, ha proposto e sostenuto il testo del DLgs ritiene che la guarigione debba essere riconosciuta sulla base della certificazione in scienza e coscienza del medico specializzato in neurologia o disciplina equipollente.

Obbiettivi legislativi:

• Rimozione delle limitazioni alle libertà personali derivanti dal precedente stato patologico a seguito di certificazione di guarigione di medico specialista ed accertamento della Commissione medico legale competente (art. 4 L. 104/92);
• Non obbligatorietà, a seguito di accertamento di guarigione, di denunciare il precedente stato patologico;
• Divieto , a seguito di accertamento di guarigione, di discriminare per precedenti stati patologici e di compiere indagini a tal fine;
• Obbligatorietà, per imporre, a causa di stato patologico, limitazioni ai diritti della persona che questo stato venga certificato da medico competente e accertato dalla competente commissione medico legale.

Il tema della guarigione, nella PdL non viene affrontato solo per le epilessie. Ciò porta a non specificare limiti temporali per intervalli di assenza di manifestazioni patologiche e di assunzione di terapie relative.

In ogni caso si è contrari, in specie per le epilessie, che la guarigione sia vincolata, oltre che alla certificazione medica ed accertamento medico legale, alla normalità dell’EEG.

Con il DLgs 59/2011 oltre la guarigione sono stati raggiunti numerosi risultati tra cui, per i titoli di guida dei mezzi del gruppo 1, la riduzione ad un anno dell'intervallo di assenza di crisi o di presenza esclusiva di crisi solo notturne o che non compromettano la capacità di guida.

Obbiettivi legislativi:

• Parificazione dei costi, per eguali intervalli di tempo, del rilascio o rinnovo delle patenti speciali rispetto a quelle ordinarie;
• Periodi di rinnovo pari a periodi di assenza di crisi;
• Rilascio o rinnovo patente a seguito di intervallo di un anno di assenza di crisi;
• Obbligo del medico diagnosticante crisi epilettica di comunicare formalmente e per iscritto, mantenendo memoria in archivio, alla persona che l'ha subita il dovere di comunicare tale diagnosi alla Motorizzazione Civile per la relativa sospensione della patente e la possibilità di accedere alle agevolazioni integrative del caso;
• Rilascio, sulla base di specifica certificazione medica specialistica ed accertamento della competente commissione medico legale, di permessi annuali di guida per persone con crisi che non la compromettano;

Su tale tema l’azione non è solo di tipo parlamentare ma indirizzata anche alle competenti commissioni ministeriali che sono già al lavoro e che a metà settembre dovrebbero affrontare, trattato il tema alcol, lo specifico delle epilessie

Pari opportunità e piena cittadinanza ed integrazione sociale e lavorativa per le persone affette da epilessia e loro famiglie.

Obbiettivi legislativi:

• Garanzia per le persone che a causa di manifestazioni patologiche siano soggette a limitazioni delle libertà personali di avere l’accesso a rispettive agevolazioni integrative;
• Costituzione di Commissione Nazionale per le Epilessie e definizione in sede regionale di articolazioni del sistema socio-sanitario specificatamente dedicate alla presa in carico delle persone con epilessie;
• Revisione della tabella per la definizione delle percentuali d’invalidità (G.U. n. 43/92);
• Accesso per le persone con epilessie farmacoresistenti, alle agevolazioni di ci cui agli artt. 21 e 33 della L. 104/92 e dell’accesso al collocamento mirato di cui alla L. 68/99;
• Accesso per le persone con epilessie farmacoresistenti e con crisi con perdita di contatto con l’ambiente, da considerarsi in connotazione di gravità art.3 comma 3 L. 104/92, dell’indennità di accompagnamento e del contrassegno previsto dall'art. 381 del DPR 16 dicembre 1992 n. 495. Tale disposto deve fornire tutela anche alle altre invalidità, in particolare di tipo cognitivo, relazionale o neurologico che determino una sensibile riduzione della capacità motoria e di autonomia ed autosufficienza personale;
• Parificazione dei costi, per eguali intervalli di tempo, del rilascio o rinnovo delle patenti speciali rispetto a quelle ordinarie;
• Accesso, per tutte le persone che a causa di patologia invalidante non possono ottenere il rilascio o il rinnovo della patente di guida ai benefici inerenti la scelta della sede di lavoro e trasferimento di cui agli artt. 21 e 33 comma 6 della L. 104/92.

Considerazioni generali:

Pur partendo dallo specifico delle attuali discriminazioni sulle persone affette da epilessie il disposto mira a garantire in via generale l’accesso alle agevolazioni integrative per superare le limitazioni alle libertà e diritti posti in essere da patologie invalidanti.

L'AICE è federata alla FISH - Federazione Italiana Superamento Handicap - e condivide con essa il conseguimento di battaglie per il diritto civile alla piena cittadinanza ed integrazione delle persone e famiglie in situazione di handicap.

Tra le principali battaglie:

• Riforma insegnante di sostegno (su proposta AICE: Garanzia di professionalità e continuità nel servizio integrativo ad alunno certificato.Rimozione degli elementi strumentali di utilizzo della carriera di sostegno per il passaggio all’ordinaria.Assegnazione degli incarichi di docente di sostegno sul ciclo di studi dell’alunno certificato per la cui classe viene definito. Maturazione di punteggi premianti la continuità di detto servizio oltre i 10 anni se legata comunque a completamento di ciclo di studi dell’alunno certificato);
• Certificazione unica dell'invalidità, presa in carico su progetto di vita;
• Pensione d'invalidità almeno pari al valore delle pensioni minime;
• Fondo sociale per la non autosufficienza;
• Riconoscimento dei Livelli Essenziali di Assistenza Sociale;
• ecc.

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