L'AICE è l'associazione delle persone e famiglie affette da epilessia.

AICE ONLUS
via Marino 7 - 20121 Milano
tel. 02/809299 - tel.-fax. 02/809799

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SCHEDA ASSOCIATIVA

L'AICE ha origine il 14 febbraio 1974 a Milano ove con il sostegno del professor Raffaele Canger un gruppo di Persone con epilessia e loro Famigliari, tra cui Miranda Astengo, Vilma Castioni, Edda Tornari, Francesco Castellano, Lucia Pittaluca ed altri, costituiscono, su modello olandese, il primo nucleo di associazione laica per l'epilessia. Nel novembre del 1989 grazie all'unione di presistenti realtà locali, l'associazione assume valenza nazionale ed è associata all'internazionale delle associazioni laiche non professionali IBE.

Chi opera professionalmente nella ricerca, cura sanitaria ed integrazione sociale delle epilessie può associarsi e sostenere l'AICE, attivare e fare parte di commissioni professionali consultive, ma non assumere incarichi direttivi.

L'AICE promuove un reciproco rapporto di fratellanza con l'associazione professionale dei medici epilettologi, la LICE, auspicando il conseguimento, nella pari dignità associativa, della collaborazione prioritaria realizzata dall'IBE e dalla ILAE in ambito internazionale. Ha attivato collaborazione con l'associazione professionale dei neurologi, la SIN, e propone - PdL 2060/99, l'istituzione di Consiglio Nazionale per l'Epilessia. Opera, come pure altre realtà associative laiche e professionali, per offrire la migliore qualità della vita alle persone e famiglie affette da una delle tante forme di epilesia.

Aiutaci a conseguire i nostri OBBIETTIVI ed ad aumentare la nostra PRESENZA e capacità d'incidere sulla realtà nazionale e locale, offri la tua disponibilità a sostegno della ricerca scientifica, cura medica ed integrazione sociale delle persone e famiglie affette da epilessie.

L'AICE è attualmente presente in 14 regioni con 37 sedi territoriali. Ha sede nazionale in via Tommaso Marino 7 - 20121 Milano, telefono 02 809299 e sito internet www.aice-epilessia.it

L'epilessia, termine in cui si raccolgono numerose e differenziate sindromi che, con crisi improvvise ed involontarie e di diversa incidenza sia sugli aspetti cognitivi e relazionali, sia sensoriali come pure motori, interessa, nei paesi sviluppati, tra il 6 e l'8% della popolazione. Oltre 300 mila Italiani. Dal 1965, con Decreto del Presidente del Consiglio, è stata riconosciuta "malattia sociale".

L'AICE ha come obiettivi principali:

1. LA PIENA CITTADINANZA delle Persone con epilessia - rimozione dei fattori discriminanti le persone guarite da epilessia, che controllino farmacologicamente la patologia, siano in condizione di farmaco resistenza ed i loro famigliari o chi li assista.
   IMPEGNO attuale su a) approvazione Proposta di Legge n. 2060/09; b) Riconoscimento giuridico ed amministrativo di casi di guarigione; c) Recepimento della Direttiva CE n. 112/09 sulla patente.
2. SOSTEGNO ALLA RICERCA sulla farmaco resistenza - istituzione della FIRE Fondazione Italiana per la Ricerca sull'Epilessia e congiunto sostegno agli istituti di ricerca italiani d'eccellenza internazionale (es. Ist. C. Besta ed Ist: M. Negri).
   IMPEGNO attuale su a) campagna raccolta fondi articolata nell'arco dell'anno, il 14 febbraio "Per San Valentino: Accendi il cuore per l'epilessia", la prima domenica di maggio "Giornata Nazionale per l'epilessia", il 30 ottobre "Per Halloween: non perdere la zucca, finanzia la ricerca sull'epilessia"; b) dal 2007, con autorizzazione e patrocinio del Segretariato Sociale RAI campagna di sensibilizzazione e dal 2008 di raccolta fondi tramite SMS solidali e chiamate da telefoni fisso in collaborazione con le aziende di telefonia; c) destinazione del 5x1000 a sostegno della Ricerca.; d) organizzazione di convegni sulla guarigione, effetti collaterali e farmaco resistenza; e) predisposizione di fondo e bando pubblico per l'assegnazione delle risorse per la Ricerca.
3. PERCORSO EPILESSIA per la presa in carico per la cura della persona con epilessia su progetto di vita e con livelli essenziali omogenei sul territorio nazionale concordanti con l'ambito europeo.
   IMPEGNO attuale su a) sostegno all'istituzione per via legislativa del Consiglio Nazionale per l'Epilessia; b) realizzazione in ambiti regionali di atti per la definizione, concordata tra Istituzioni competenti, associazionismo laico e professionale, di percorsi di cura di presa in carico sanitaria e sociale, istituzione di registro epidemiologico, azioni informative, formative e di promozione.

Principali tappe associative:

1977 Viene promossa proposta di legge presentata dall'onorevole Michele Achilli approvata quale LEGGE22 NOVEMBRE 1977, n. 890 (GU n. 337 del 12/12/1977) MODIFICA DELLE NORME RELATIVE ALLA INDICAZIONE DI MALATTIA O CAUSE INABILITANTI NEL CONGEDO MILITARE, che dispone per le persone non idonee al servizio militare che non venga menzionato il motivo dell'esonero sul foglio di congedo;

1980 Promuove la nascita dei primi gruppi di Self Help (auto aiuto) per le persone malate e le loro famiglie, con lo scopo di favorire conoscenza e scambio di informazione ed aiuto fra coloro che vivono, direttamente ed indirettamente l'epilessia;

1985 L'A.I.C.E. fonda un proprio organo di stampa: "il Notiziario" trimestrale dell'Associazione, tuttora editato.

1986 Istituzione, nell'ambito della Regione Lombardia, di una rete di Regionali contro l'Epilessia (C.R.E.) unica nel suo genere in Europa per là diagnosi e la cura della malattia. L'atto istitutivo - Delibera Regionale n.IV/282 del 3/6/86 - è stata approvata anche grazie all'apporto dell'A.LC.E. Lombarda.

1988 Sollecita la revisione della legge per la concessione/rinnovo della patente di guida alle persone con epilessia.

II Direttivo dell'Associazione Lombarda decide di dar vita ad una Associazione Italiana per la lotta contro l'Epilessia che coordini il lavoro di tutte le Associazioni già nate e che nasceranno.

1989 L'A.I.C.E. si federa alla I.B.E. (International Bureau Por Epilépsy) organismo internazionale fondato nel 1961, che raccoglie tutte le associazioni laiche di volontariato delle singole Nazioni e inizia la sua collaborazione con la L.I.C.E, (Lega Italiana contro l'Epilessia) organizzazione che raccoglie gli studiosi di Epilettologia.

L'Associazione promuove l'attuazione di intervento diretto nei confronti della persona con epilessia con o senza disabilità associate, quali gruppo di auto-aiuto e centri di vacanze estive ed invernali con assistenza.

1994 L'AJ.C.E, promuove una polizza di Assicurazione (unica nel suo genere) con la Reale Mutua che interviene (a costi contenuti) nel caso di infortuni anche derivanti da crisi epilettiche.

1997 Rilevamento con questionario in Emilia-Romagna dei centri del Servizio Sanitario Nazionale di cura per l'epilessia e proposta alla Regione, partecipata dalla LICE, d'istituzione di "Percorso Epilessia".

1998 Partecipa alla manifestazione sindacale nazionale del 1° maggio a Bologna con oratore AICE proponendo testo che diverrà nella nuova Legge 12 marzo 1999, n. 68"Norme per il diritto al lavoro dei disabili" pubblicata nella Gazzetta Ufficiale n. 68 del 23 marzo 1999 - Supplemento Ordinario n. 57, l' Art. 17. (Obbligo di certificazione). 1. Le imprese, sia pubbliche sia private, qualora partecipino a bandi per appalti pubblici o intrattengano rapporti convenzionali o di concessione con pubbliche amministrazioni, sono tenute a presentare preventivamente alle stesse la dichiarazione del legale rappresentante che attesti di essere in regola con le norme che disciplinano il diritto al lavoro dei disabili, nonché apposita certificazione rilasciata dagli uffici competenti dalla quale risulti l'ottemperanza alle norme della presente legge, pena l'esclusione.

1998/2003 Progettazione e realizzazione di 6 corsi gratuiti di formazione in Informaticaper soggetti affetti da Epilessia, finanziati dal FONDO SOCIALE EUROPEO ( OBIETTIVO 3,3) Regione Lombardia, Ministero del Lavoro e Previdenza Sociale finalizzati alla riqualificazione professionale e all'inserimento lavorativo.

1999 Adesione alla FISH - Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap - e promozione in Emilia-Romagna della FISH E-R.

2000/2001 Corso di formazione per operatori addetti all'inserimento lavorativo e all'assistenza in comunità vacanze di pèrsone con disabilitàe con particolare riguarda all'Epilessia, con il contributo della Fondazione CARIPLO.
2001 Proposta, promozione e realizzazione a Bologna del primo protocollo provinciale per la somministrazione ordinaria e non specialistica dei farmaci in orario scolastico. Atto a garanzia non solo della condizione degli alunni con epilessia ma per tutte le patologie.

Proposta per l'attivazione di Gruppo di Lavoro per la stesura di documento ed atto per l'istituzione del "Percorso Epilessia" condiviso dalla LICE ed approvato dalla Regione E-R e produzione di documento finale inviato al sistema sanitario regionale.

Avvio dei lavori a Bologna, ad onere AICE, con contributi anche della Regione E-R, Fondazione Cassa di Risparmio, Fondazione del Monte e Lions Club, su proprietà del Comune di Bologna ma senza contributo alcuno di questi, per la realizzazione del Centro di socializzazione la "Stalla delle Meraviglie" con innovativa offerta alimentare aperta al pubblico

"Un Bacio di solidarietà" - campagna per San Valentino promossa grazie al sostegno della Buitoni/Perugina nelle piazze d'Italia con Martina Colombari quale testimonial. Campagna che nonostante il successo fu sospesa l'anno sucessivo per il ritiro del sostegno della Perugina acquistata dalla Nestlè.

Promossa a fatta propria dall'Onorevole Elsa Signorino ed altri le RISOLUZIONE Sulla applicazione della legge 104 del 1992 ai soggetti affetti da epilessia Camera dei Deputati - XIII Legislatura Risoluzione 7-01016 -13 FEBBRAIO 2001

Presentazione a Roma congiunta AICE - LICE con sottosegretario alla Salute Onorevole Antonio Guidi della prima Giornata Nazionale per l'Epilessia

Primo caso di riconoscimento di caso - Vincenzo Sardone - di guarigione in Commissione Medico Locale a Bologna.

2002 proposta di norma raccolta e presentata dalla Senatrice Laura Bianconi e altri DISEGNO DI LEGGE d'iniziativa dei senatori BIANCONI, TOMASSINI, CARRARA, GUASTI, FABBRI, SCOTTI, PESSINA, BOLDI, FIRRARELLO e MAGRI COMUNICATO ALLA PRESIDENZA IL 30 LUGLIO 2002 Delega al Governo in materia di interventi a favore di soggetti affetti da epilessia e modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n. 104SENATO DELLA REPUBBLICA - XIV LEGISLATURA - N. 1654

proposta di norma raccolta e presentata dall'Onorevole Isabella Bertolini PROPOSTA DI LEGGE CAMERA DEI DEPUTATI N.3351 - d 'iniziativa del deputato BERTOLINI Delega al Governo per la regolamentazione degli interventi in favore dei soggetti affetti da epilessia e modifiche alla legge 5 febbraio 1992,n.104 Presentata il 5 novembre 2002

2003 proposta di norma raccolta e presentata dall'Onorevole Luigi Giacco ed altri PROPOSTA DI LEGGE CAMERA DEI DEPUTATI N. 3880 - D'INIZIATIVA DEI DEPUTATI GIACCO, BATTAGLIA, LABATE, BOLOGNESI, ZANOTTI, DI SERIO D'ANTONA, DUCA, GASPERONI, CARLI, CAPITELLI, PETRELLA, ALBONETTI, ABBONDANZIERI, RAFFAELLA MARIANI, SERENI, RUZZANTE Nuove disposizioni in materia di accertamento della disabilita` Presentata il 9 aprile 2003

2002/2003 Sollecitazione al Parlamento, con la piena sottoscrizione di oltre 400 Medici Specialisti in campo epilettologico, a sostegno della piena cittadinanza degli affetti da Epilessia e delle loro famiglie per:
a) assunzione non specialistica di farmaci in orario scolastico;
b) certificazione di guarigione dallo stato.patologico da parte dello specialista
c) certificazione medica specialistica di presunti stati patològici.
d) riconoscimento d'invalidità pari almeno al 46% per accedere al collocamento obbligatorio
e) riconoscimento della connotazione di gravita e relative agevolazioni e diritti delle persone portataci di handicap.
f) rinnovo senza aggiuntivi oneri economici della patente di guida per un periodo pari a quello dall'assenza delle crisi.

2003 Sollecitazione ai Capigruppo dei Deputati, dei Senatori, dei Consiglieri regionali, provinciali e comunali per la sospensione dei Tiket dei farmaci salvavita a favore degli ammalati cronici.

Inaugurazione a Bologna del Centro di socializzazione la "Stalla delle Meraviglie".

2004 Tramite pubblicità gratuita di alcuni settimanali d'inforniazione il Diàrio, Famìglia Cristiana, Espresso, La Stampa, Eventi Sociali e Culturali ecc) viene divulgato in tutta Italia il nostro slogan "Epilessia, nasconderla non serve, curarla si"

Viene promossa assieme alla LICE campagna inviando poster informativi ai Comuni italiani con meno di 6000 abitanti e alle ÀSL corrispondenti. L'iniziativa è stata sostenuta dalla PHARMA NOVARTIS 2004.

2005 proposta dell'AICE e fatta propria dai Ministri Letizia Moratti e Francesco Storace le Linee guida per la somministrazione dei farmaci a scuola

2006 proposta di norma raccolta e presentata dall'Onorevole Katia Zanotti ed altri PROPOSTA DI LEGGE CAMERA DEI DEPUTATI N. 2003 D'INIZIATIVA DEI DEPUTATI ZANOTTI, BARANI, CANCRINI, LO MONTE, ELLEGRINO, BAFILE, BIANCHI, BUCCHINO, BURTONE, DI GIROLAMO, GRASSI, LAGANA` FORTUGNO, LUCA` , LUMIA, MOSELLA, RAMPI, SANNA, SQUEGLIA, TRUPIA - Nuove norme in materia di diritto allo studio degli alunni con disabilita` e di insegnanti di sostegno Presentata il 29 novembre 2006

2007 proposta di norma raccolta e presentata dall'Onorevole Katia Zanotti ed altri CAMERA DEI DEPUTATI N. 2190 - PROPOSTA DI LEGGE D'INIZIATIVA DEI DEPUTATI ZANOTTI, ASTORE, CANCRINI, GIULIO CONTI, DIOGUARDI, LUCCHESE, MONTANI, PELLEGRINO, ROCCO PIGNATARO, PORETTI, BIANCHI, DI GIROLAMO, GRASSI, MOSELLA, PEDRINI, PORFIDIA, RAMPI, TRUPIA, VOLPINI - Norme per il riconoscimento della guarigione e per la piena cittadinanza e l'integrazione sociale delle persone affette da epilessia - Presentata il 30 gennaio 2007.

Campagna di sensibilizzazione autorizzata dal Segretariato Sociale RAI 14 febbraio "A San Valentino: Accendi il cuore per l'epilessia"

Consegna simbolica di due zucche ognuna di 10 mila euro agli Istituti C. Besta e M. Negri per la campagna 31 ottobre "Per Halloween, non perdere la zucca, finanzia la ricerca sull'epilessia".

2008 proposta di norma raccolta e presentata dalla Senatrice Laura Bianconi ed altri S. 16 Delega al Governo in materia di interventi a favore di soggetti affetti da epilessia e modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n. 104. 29 aprile '08

proposta di norma raccolta e presentata dall'Onorevole Isabella Bertolini Delega al Governo e altre disposizioni in materia di interventi in favore di soggetti affetti da epilessia o da altre menomazioni ( 547 ) 29 aprile 2008)

proposta di norma raccolta e presentata dal Senatore Antonio Tamassini ed altri S. 59 Delega al Governo in materia di interventi a favore di soggetti affetti da epilessia e modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n. 104.

proposta di norma raccolta e presentata dall'Onorevole Domenico Lucà Norme per il riconoscimento della guarigione e per la piena cittadinanza e l'integrazione sociale delle persone affette da epilessia" (1376) 24 giugno 2008

Campagna di raccolta fondi autorizzata dal Segretariato Sociale RAI 14 febbraio "A San Valentino: Accendi il cuore per l'epilessia"

Consegna simbolica di due zucche ognuna di 20 mila euro agli Istituti C. Besta e M. Negri per la campagna 31 ottobre "Per Halloween, non perdere la zucca, finanzia la ricerca sull'epilessia".

2009 Riconoscimento di caso di guarigione di Mauro Guariento Gaio con Sentenza TAR per il Veneto n. 73/09 su ricorso verso atto discriminante di Commissione Medico Locale e del Ministero competente.

proposta di norma raccolta e presentata dall'Onorevole Barbara Saltamartini ed altri CAMERA DEI DEPUTATI N. 2060 - PROPOSTA DI LEGGE D'INIZIATIVA DEI DEPUTATI SALTAMARTINI, LIVIA TURCO, BARANI, PORCU, MANCUSO, PATARINO, FUCCI, BINETTI, MIOTTO, MURA, PALAGIANO, ALBONETTI, ALESSANDRI, BACHELET, BARBARO, BARBATO, BARBIERI, BECCALOSSI, BERNARDO, BIAVA, CAMBURSANO, CASSINELLI, CASTIELLO, CATANOSO, CATONE, CIMADORO, CIRIELLI, DE CORATO, DI BIAGIO, DI CATERINA, DI GIUSEPPE, DI STANISLAO, DIMA, DIVELLA, EVANGELISTI, FALLICA, FAVIA, FERRARI, FRANZOSO, GALLETTI, GOISIS, HOLZMANN, LAMORTE, LAZZARI, LISI, LUPI, LUSETTI, GIULIO MARINI, MAZZOCCHI, MISITI, MISTRELLO DESTRO, ORSINI, PAGLIA, PALMIERI, PAPA, PELINO, PEZZOTTA, PIFFARI, PORCINO, RAISI, RAZZI, RIA, LUCIANO ROSSI, ROTA, SAGLIA, SAMMARCO, SARDELLI, SBAI, SCALERA, SPECIALE, TAGLIALATELA, TORRISI, TOUADI, VELLA, VENTUCCI, VIGNALI, ZACCHERA, ZAZZERA Norme per il riconoscimento della guarigione e per la piena cittadinanza e l'integrazione sociale delle persone affette da epilessia Presentata il 14 gennaio 2009

Riconoscimenti di casi di guarigione in sede di Commissioni Medico Locali.

Campagna di raccolta fondi autorizzata dal Segretariato Sociale RAI 3 maggio Giornata Nazionale per l'Epilessia "Accendi il cuore per l'epilessia"

Consegna simbolica di due zucche ognuna di 20 mila euro agli Istituti C. Besta e M. Negri per la campagna 31 ottobre "Per Halloween, non perdere la zucca, finanzia la ricerca sull'epilessia".

2010 Convegno nazionale su" Epilessia? Guarito! Si può. Si deve ..." Bologna 13 febbraio per la campagna "A San Valentino: Accendi il cuore per l'epilessia"

Riconoscimento di caso di guarigione di Marco Andrighetto da parte del ministero delle Infrastrutture e Trasporti verso atto discriminante di Commissione Medico Locale.

Riproposizione di verifica e riattivazione del "Percorso Epilessia" in Emilia-Romagna e realizzazione di documento programmatico e d'impegno della Regione.

Campagna di raccolta fondi autorizzata dal Segretariato Sociale RAI 2 maggio Giornata Nazionale per l'Epilessia "Accendi il cuore per l'epilessia"

Consegna simbolica di due zucche ognuna di 20 mila euro agli Istituti C. Besta e M. Negri e presentazione bando pubblico per l'assegnazione di ulteriore contributo di 20 mila euro alla Ricerca per la campagna "Per Halloween, non perdere la zucca, finanzia la ricerca sull'epilessia" - Convegno Epilessia e Piena Cittadinanza - Sala Alessi - Palazzo Marino - Milano 30 ottobre ore 9 e 30'..

Diventa socio AICE - quota associativa 20 € C/C Postale n. 15160203

Destina il 5 x 1000 delle tasse all'AICE