Associazione Italiana Contro l'Epilessia

Associazione Italiana Contro l'Epilessia
Dal 1974,Piena Cittadinanza e Ricerca scientifica:
un impegno per gli oltre 300mila italiani con epilessia!
STORICI SUCCESSI AICE:
Conseguito il riconoscimento della guarigione ed avviato l'esame della PdL2060.

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ZONEGRAN - KEPPRA e VIMPAT riscontrate difficoltà di reperimento risposta AIFA ad AICE LAZIO
e numeri per urgenze

TALOXA lettera AICE per irriperibilità
risposta MSD Italia e numero emergenze

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FIRE-AICE ONLUS IBAN IT 96 B 02008 02450 000003183424
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Grazie ai numerosi farmaci disponibili nel mercato italiano:
circa il 70% delle persone con epilessia controlla le crisi, mentre
circa il 30% risulta ancora in condizione di farmaco resistenza.

OLTRE LA
FARMACO RESISTENZA vi sono altre criticità afferenti i farmaci antiepilettici:
EFFETTI COLLATERALI - v'è impegno di tutti a ridurli e garantire tutele sociali
INCREMENTO IRREPERIBILITA' - per cause distributive o di produzione.
MANCATO ACCESSO A NUOVI FARMACI DISPONIBILI IN EUROPA

AICE, con la FIRE, è fortemente IMPEGNATA A SOSTENERE LA RICERCA PER SCONFIGGERE LA FARMACO RESISTENZA E RIDURRE GLI EFFETTI COLLATERALI. Avviate azioni comuni AICE-LICE a sostegno della ricerca con le rispettive fondazioni.

AICE e LICE si sono anche impegnati con AIFA PER ASSICURARE LA CONTINUITA' TERAPEUTICA ottenendo la possibilità di comprendere nell'ESENZIONE PER PATOLOGIA QUELLI "OFF LABEL" (non previsti).

Il 26 luglio, AICE e LICE hanno avuto congiunto incontro con AIFA su questi temi con "Congiunta Presentazione ed Agenda" e concordando sugli specifici temi le seguenti note ad AIFA e Farmindustria e Federfarma:

1. proposta nota AIFA-AICE-LICE a 3 FIRME da indirizzare alle Autorità Europee competenti per contrastare le criticità determinate dall'importazione parallela (rastrellamento delle confezioni in un Paese per venderli in altro più remunerativo)
2. nota AICE-LICE di apprezzamento e condivisione delle misure AIFA per l'applicazione della L. 648/96 sui farmaci, non ufficialmente previsti per la cura dell'epilessia o per fascia d'età e non previsti nell'esenzione per patologia:
3. nota AICE-LICE ad AIFA per azioni a garanzia della reperibilità e continuità dei farmaci condivise dalle realtà industriali produttrici e dai soggetti afferenti la distribuzione;
4. nota AICE-LICE ad AIFA, Farmindustria e Federfarma per favorire comunicazione ed informazione per superare casi di criticità nella reperibilità di farmaci per la cura dell'epilessia.

IN BUONA SOSTANZA AICE, sviluppando collaborazione con LICE ed in riferimento alle sempre maggiori criticità del mercato dei farmaci, si sta adoperando per realizzare una realtà di trasparente confronto tra i soggetti ISTITUZIONALI ed INDUSTRIALI, LAICI e PROFESSIONALI che garantisca la continuità terapeutica con minor onere istituzionale da riversare, tutto o in parte, alla ricerca con assegnazione pubblica dei fondi ed all'inclusione sociale delle persone con epilessia.

L'IMPORTO DEI FARMACI ANTIEPILETTICI classe NO3A nel mercato italiano è di € 446.676.735 per circa 1.250.000 persone prescritte per diverse aree patologiche.

Oltre il 31% per la cura dell'epilessia con circa 390.000 persone.
Circa il 25% per la cura della neuropatia
Circa il 24% per le cure psichiatriche
Circa il 9% per la cura del dolore
Circa il 6% per la cura della patologia neurologica
Circa il 2% per la cura delle cefalee/emicranie
e circa il 3% per altro.

OLTRE la richiesta ad AIFA avanzata congiuntamente AICE e LICE per verificare anche con il mondo dell'Industria e della Distribuzione soluzioni che garantiscano la continuità terapeutica e risparmio per la spesa farmaceutica, in AICE s'è aperto confronto per verificare possibili soluzioni.

TRA QUESTE ed a fronte della cronicità della nostra condizione patologica, si ritiene che a fronte di possibili Piani Terapeutici Individuali, o altro anche da determinarsi con interventi legislativi appropriati, si possa realizzare una migliore programmazione della produzione e distribuzione con modalità, a Distribuzione Diretta (tramite le farmacie ospedaliere) o Distribuzione per Conto (convenzione con le farmacie private) che oltre ad assicurare la continuità della disponibilità dei farmaci, evitando i pericoli dell'importazione parallela, determini CONSIDEREVOLE RISPARMIO per i SISTEMA SANITARIO NAZIONALE ed i SISTEMI SANITARI REGIONALI e POSSIBILE RICADUTA DI QUANTO RISPARMIATO A FAVORE DELLA RICERCA ED INCLUSIONE SOCIALE.

INSIEME PER GARANTIRE LA CONTINUITA' DELLE TERAPIE